Dopo anni di battaglie ha visto finalmente la luce il Decreto Ministeriale che istituisce la Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie. Il provvedimento consentirà di individuare in ogni regione il Centro di coordinamento deputato ad assicurare il collegamento funzionale tra i singoli presidi della rete e le strutture e i servizi come i centri per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia. “È un ulteriore passo avanti nella direzione della tutela dei malati di talassemia ed emoglobinopatie”, dichiara il ministro della Salute, Roberto Speranza. “Siamo in una fase in cui è fondamentale riportare l’attenzione su tutte le patologie che, a causa dell’emergenza Covid-19, negli ultimi mesi sono state trascurate. Tra queste merita grande impegno il mondo delle malattie rare. Serve uno sforzo costante per assicurare ai pazienti una migliore qualità della vita e delle cure.”
“Con questo atto – sottolinea Gianluca Forni, presidente Site – il Ministero scrive un passaggio fondamentale nel mettere in sicurezza la rete delle talassemie ed emoglobinopatie, che rappresenta un punto di forza del Sistema sanitario nazionale. La Rete così disegnata avrà istituzionalmente il compito di coordinare, tramite centri di riferimento regionale, l’attività di prevenzione, diagnosi e cura di patologie endemiche in Italia che interessano circa 10mila pazienti e allo stato di portatore tra il 5 e il 10% della popolazione. Quindi una rete di centri e presidi che dovranno assicurare l’omogenea copertura del territorio tramite percorsi di prevenzione e terapia condivisi e coordinando approcci multidisciplinari tipici del trattamento di queste patologie croniche.”
